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間質性肺炎と診断されて間もない方へ


間質性肺炎と診断されて間もなく2年になります。他のブロガーの方へのコメントで、最近、間質性肺炎と診断されて不安な方に気がつきました。2017年7月に「間質性肺炎と診断されてまもない方へ」を書いたことがありますが、その後の私の様子を交えてもう一度書いてみたいと思います。以前書いたときはたくさんの方から連絡を頂きました。今回の方が自信を持って「そんなに心配しないで」と言えると思います。


「間質性肺炎」と最近、診断されて、不安でいっぱいの方へこのブログの記事が届くといいと思って書いています。



あまりよく知られていない病気だし、ネットを見ると暗い話が多くて「どうしたものか」と、心を悩まされているかと思います。

「すぐには死なない」
「すぐに苦しくなるわけではない」
「時間はある」
「どんどん悪化するわけではない」
「この病気、工夫次第で案外らくな経過をたどれるかも」
「とにかく暗くならないで」と言いたいです。

ネットをみていると恐ろしくなります。
急性増悪にすぐになるかもしれないと思ってしまいます。
でも、そういうわけではありません。

私と同じ頃に発症した方から「余命は2〜3年」と言われて不安でいっぱいになったと聞きました。私はKL−6の数値がとても高かったので「余命は1年半」だと書いてあるのを信じて落ち込みました。でも、二人とも今とても元気で前向きになっています。

「病名を告げられて嘆いていたのにもう8年たっています」という方からコメントを頂いたりしています。10年以上元気な方もたくさんいます。

どうか、自分の勝手な思い込みはしないで下さい。
心をおちつけて、心配しないで! なんとかなるものです。
ネット漁りをしたい気持ちはよ〜くわかりますが、ある程度、選んで読んでみてくださいね。

私はやみくもに読んで「どんどん悪くなり亡くなってしまってご家族が最後のページを書いていらっしゃる方」のブログばかり読んでしまいました。亡くなった方のブログを読むのは今はしない方がいいと思います。医学は日進月歩で進歩しているので、かなり昔のことはあてはまらないことも多くあります。(もちろん心に響くとてもいいブログもありますが)

私の間質性肺炎は、行きつけのクリニックのお医者様が聴診器で大きな捻髪音が聞こえるということで偶然みつけられました。

息切れや咳などの自覚症状は全くないのに、レントゲン、CT、KL−6、SP−D、SP-Aなどの血液検査で、かなり炎症度の高い間質性肺炎を示していました。

クリニックの医師が呼吸器専門だったので間質性肺炎とわかりました。そこで紹介されて大学病院に行った時、血小板が4000しかなく緊急入院になりました。呼吸器科ではなく血液科のドクターがステロイド25ミリを処方しました。血小板はすぐに基準値になったので呼吸器科のドクターはそれを引き継いだ形でステロイドを減量していきました。呼吸器科のドクターがステロイドを私の間質性肺炎に使おうと思ったわけではありません。

はじめは、悪性度の高い原因のわからない「特発性間質性肺炎」とお医者さまも私も思っていましたが違うようです。

今までで一番苦しかったのは去年の12月と今年の1月です。駅まで歩くことはできず、近くのバス停までも3回休まないと行けませんでした。歩くと酸素飽和度が90を切り80代だと休まないとならなくなりました。どんどん悪化すると思いました。そういう状態が良くなってきたのは今年の3月くらいからです。

今年の5月に新しく主治医になられた先生が、私の間質性肺炎は「加湿器による過敏性肺炎で加湿器を使わなければ悪化しない」とおっしゃいました。その言葉通り今はなんの薬ものまず元気でいます。レントゲンやCTの悪化もなく1月に4800にもなったKL-6は下がり続けて1000を切りました。この主治医と出会いは私にとってラッキーなことでした。病院や医師を替えることも時には大事だと思います。

はじめに悪くなった肺は良くなったわけではないので、健康な人の6割しか働いていないそうですが、息切れも咳もありません。発症してからステロイドを25ミリからのんだだけです。今年の7月にはそれもゼロになりました。ピレスパを5日のんで副作用のためにやめたことがあります。他に何も治療していません。ステロイドが効いたというより加湿器を使わなくなったというだけで今の元気な私がいます。特発性間質性肺炎(IPF)と思い込んでいたのでびっくりしています。

間質性肺炎の初心者の方へ、もう一度声を大にして言いたいと思います。私のような例は珍しいとしても、どういう変化があるかわかりません。間質性肺炎はものすごくたくさんの種類があって個々に違う道をたどるのです。まだ、時間はたくさんあります。

「急性増悪」のことがあちこちに書かれていますね。私も「風邪をひいて急性増悪になってすぐに死んでしまうかもしれない」と怯えました。でもビクビクすることは全然ないと思います。増悪してもパルス療法などで乗り切っている方がたくさんいます。

ゆっくりおちついて、自分の病気がどう変化していくのかをみつめてください。

間質性肺炎になったからといって絶望的にならないで下さい。まだまだ大丈夫です。

間質性肺炎のちょっと先輩だからといって、ちょっと偉そうですね。ごめんなさい。発症して2年になるので初心者ではないと思います。

できれば間質性肺炎の症例を多く見ている病院で診て頂くことをお勧めします。珍しい病気なので間質性肺炎の患者に出会ったことのないドクターに診てもらうのは心配です。

私は、間質性肺炎になって、ものごとをそのまま、受け止められるようになりました。あ〜だのこ〜だの言わずに「そういうものなのね」と、受け入れると、「案外なじんでいくものだ」「別の道も開いていくものだ」と思います。病気だけでなくなにごとも。

「間質性肺炎の方のブログ村」というのを知って、参加して、多くの同病の方のブログを読んで、何人も友達ができました。とても嬉しいことでした。

積極的に参加しなくても、ただ読むだけでもすごく参考になったり癒されたり楽しくなったりすると思います。ためしに一度読んでみてください。自分の心の持ち方が変わっていくかもしれません。気が向いたら参加してください。

あなたがアタフタしないように、暗い気持ちでいっぱいにならないように、心から祈ります。






コメント

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Re: 原因をつきとめたい

ちかさま

お父様のことさぞご心配でしょう。
最初のお医者さまがいい加減な方でしたね。
転院されて良かったですね。

病院はとても大事です。
治療も方針も全然違います。
今は何かお薬を飲まれていますか。
オフェブとかピレスパとか?

私は聖路加病院で不満はないのですが何かあったら
神奈川に循環器呼吸器センターに行くつもりです。
通える範囲なら是非おすすめです。
病院全体の水準が高くて、間質性肺炎の患者を多く
扱った経験があります。

加湿器は加湿器内部の写真を撮っていって
古い拡散式に加湿器だったので確定されました。
加湿器を使わない時期は全く大丈夫なので
あっていると思います。

ただ私はとてもラッキーなケースで原因を突き止めるのは
とても難しいようです。

その意味でも専門の病院に行かれれば種類がわかる
かもしれませんが、インコを飼っているとか
ダウンに埋もれているなどがなければ
原因究明は厳しいかもと覚悟なさった方がいいでしょう。

私自身は2年の患者で、酸素も未経験、あまり先輩
らしくないのですが、1年半のブログ友達皆さんの様子から
かなりの知識はあると思います。

酸素流量がまだそのくらいなら、積極的に体を動かす
方がいいかもしれません。
呼吸リハビリをなさったことがありますか?

いつでも遠慮なくご連絡くださいませ。

Re: 原因をつきとめたい


ちかさま

すみません
お返事を公開しないで送る方法がわかりません。
私の返信が公にされたくないことを含んでいたらすぐに削除するので
おっしゃってください。

加湿は

みーなさん、風邪やインフルエンザのためには加湿は必要とされてます。加湿器を処分してからの加湿はどうされてますか?

No title

さくらさん

コメントありがとうございました。

さくらさんはパルスの3日目をされた
ところでしょうか?
体調はいかがですか?

加湿器については近いうちに書こうと
思っておりました。

私が使っていたのは一番危険な「超音波式」
のでした。バクテリアが問題らしいです。
なかが掃除できるようなもの、新しいものが
衛生上いいようです。
単純は蒸発するのは衛生的にいいのですが
圴一性では劣るので今、考え中です。

さくらさんが早く退院できますように。
さくらさんの今までの息苦しさは
良くなりましたか?


み〜なさん!
お返事の公開のお気遣いまでありがとうございます😊

全然、大丈夫です☺️

父なんですが、お薬はオフェブかピレスパかを明日の受診日に決める事になっています。
多分、オフェブになると思います。

それから、神奈川の循環器呼吸器センターは間質性肺炎科があるので良さそうですよね。

ちなみに鳥は飼っていません。
犬なら4匹います!

お布団は羽毛布団だと思うのでやめさせてみますね😊

ご丁寧にいろいろ教えてくださりありがとうございます。

みーなさんもお体気をつけてくださいね✨
また、よろしくお願いします🙇‍♀️

No title

ちかさん

コメントありがとうございました。
お父様、明日が受診日なんですね。
偶然、私も受診日です。
(一緒ってなんか嬉しいです)

オフェブでもピレスパでも、のんでから
副作用なく効果が出るといいですね。

お父様がいま、苦しいことがあまりないと
いいのですが、いかがでしょうか?

ちかさんもお父様も風邪をひかないように
どうかお元気でいらしてくださいね。

みーなさんへ

そうですね〜同じ受診日なんですね〜!
一緒に頑張っている人がいると思うと心強いです!

1つお聞きしたいのですが、神奈川の循環器呼吸センターにもし行く事があったら、どのような事をしていただきますか?

今、父は退院して1度風邪をひいたのか咳が止まらず救急外来で診ていただきました。
レントゲンをとったり採血をしましたが、さほど悪化もせずらしいです。
が、帰ってきた父のHOTが何もしていないときは1だったのが2にしてあったりします。
やはり少しわるくなったかな?って黙ってみています。

でも、少しずつ落ち着いてきているようで、部屋にいる時と車の運転中は酸素をしていますが、スーパーに行くときは車中で酸素を取り買い物に行くことが出来ます🚙

いろんな方の体験などをみさせていただいていると、父はそんなに酷くはないのかなと思うのですが、年齢が71才なのでこわいです!

あとは、オフェブかピレスパの副作用が出ない事を願うばかりです🙂

みーなさんも明日、診察頑張ってくださいね!
父の事、また報告させていただきますね。





No title

ちかさん

お父様の受診はいかがでしたか?
悪化していないのいいのですが。

私の検査結果は全てOKでした。
ありがたいことです。
順調なので次回は3ヶ月後になりました。

ご質問へのお答えなのですが、

もし行くとしたら色々検査をして頂いて
その病院のご指示を聞いてみたいと思います。

ただ高齢者なので、なんとかよくしたい、
なんとか延命したいと思わないのです。
どうしたら楽に過ごせるかを伺いたいです。

お父様、酸素を外してお買い物できるのは
嬉しいですね。
そういう時間がたくさんありますように!

今日、父の受診に行って来ました。

父の今後の生活の為に、どうしても原因を知りたく先生にお聞きしました。

みーなさんの加湿器のお話しや羽毛のお話しもさせていただきながら、、、。

でも先生は『レントゲンなどの写真を見ると、加湿器やその他のものでの間質性肺炎だと少し肺のかんじが違うので、お父さんの肺は特発性間質性肺炎でしょう』とお話ししてくださいました。

父を亡くすのが嫌なので、なんとか原因を知ってなるべく長生きしてもらおうと思っていましたが、原因を突き止めるのは無理そうです。

先生のお話しをお聞きして、原因を探る気持ちにピリオドを打ちました。
全てを諦めた訳ではありませんよ😊

みーなさんのおっしゃる通り、父は歳なので、これからの生活を楽しみながら、ラクに生きていけるような選択をしていこうと思います。

お薬は、オフェブにしました。
副作用が出ないといいんですけどね〜💦

とりあえず2週間のオフェブ今日から始まりです。

いろんな事が、徐々に決まっていくものですね〜。

みーなさん、頑張りましょうね😝


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