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第二の患者さん

第二の患者」という言葉をご存じでしょうか?

がん患者(深刻な病気の患者)の家族は、患者本人と同様の感情や苦しみを抱くことから「第二の患者」と呼ばれています。
看病の不安やストレスに悩まされ、その心の負担は患者と同じかそれ以上とも言われています。患者同様ケアされるべき二番目の患者なのです

辛い時は「私も同じく患者なんだ、悩んでも迷ってもいいんだ」と思っていいのです。

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昨日今日から第二の患者さんという本が発売されました。鹿ユウという作者が描いたコミックです。(小学館)
作者が漫画家なのでコミックですが「がん患者お役立ちマニュアル」という副題のようにとても役にたつし、心に響くエッセイです。
漫画家同士で、入籍前日に、ご主人に大腸がんがみつかりました。

深刻な病気の患者さんやその家族が読んだら、「そうそうそうなんだよおおおお」「あるあるある」となることがたくさん書かれています。
コミックなので、描写が絵によってとてもリアルに伝わってきます。

その中で、特に私の心に響いたところ、役に立つと思ったところを書いてみようと思います。

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ええ!!!がん!!!
ある日突然、それはやってきます。

1。経済的問題
病気になるとお金がかかります。
入院、手術、交通費その他、どうする?
払えるのか? 誰かに借りるのか?
これは大きな問題ですね

限度額適用認定証という制度があります。
月の医療費が高額になると予想されている場合、申請しておけば自己負担分だけ支払えばよいというありがたい制度です。
実費100万円かかっても8万でいいのです。

(私の感想)
これは絶対、知っておくといい制度ですね。
家族も第二の患者さんなので、書類作業はとてもめんどうで辛いけれどもしかたないですね。

高額療養費制度というのもあります。これは
月の医療費が高額の場合、収入に応じて一律の上限までの金額を支払えばよい、というものですが、かかった分を病院に支払い、2、3ヶ月あとに戻ってくる制度です。
これだとまず支払わなければなりません。
(実費100万なら100万円)

他にも難病申請その他、助けになる支援はあってありがたいのですが、とにかくお役所仕事というか、必要書類に書き込むだけでも、本当に大変です。マイナンバーを使ったりして少し簡略化されてはいますけど。
もう少し楽になる方法はないのでしょうか?


2。ストレス、パニック

⭐️不安で眠れない
眠れない辛さは、経験した人にしかわかりません。
かかりつけ医、心療内科と相談して、安定剤でも睡眠導入剤でも薬の力をかりてもいいと思います。

多くの方が睡眠薬をのまないでがまんしていますが、私の肝臓の主治医は「飲んでぐっすり眠って元気になるといい」と20年以上前に処方してくださっています。
薬を処理する肝臓、その専門医のおすみつきだから心配いらないと思うのですが、これは、お医者様によって違うのでしょうね。

⭐️病気のことばかり考えてしまう
1日の大半を病気のことを考え、食事に神経質になり、
無農薬野菜を買いに行き、発がん性のある保存料を避け、
体に良いと言われる食事を作り、ストレスに効くという
呼吸法を学び、癌の本を読みまくる、

そんな生活はしなくてもいいと思います。
自分が出来る範囲でできることをするのがいいのです。

⭐️まわりからのアドバイスが辛い
アドバイスは言われるタイミングも言うタイミングも難しいです。
友達や親戚は、病気のことを言われた時、ショックが大きくて焦ってしまいます。
ショックが大きいから焦って「何かいいこと言わないと」と
思ってアドバイスや共感をしてくれるのですが、
「父も癌だったの、大変だったの」
「あなたがしっかりしないと!」
「本当に辛いのは患者だから」
「病気は乗り越えない人にはこないって」
「このサプリがいいってよ」

気持ちが疲れきっている時は、アドバイスはいらないですね。
自分も誰かに、上記のようなことを言わないように戒めたいと思います。
ちょっとした思いやり、おいしいものとか、は嬉しいものなので
これは患者本人にも第2の患者さんにもいいですね。

3。夫婦、親子の関係

気持ちは話し合わないとわかりません。
「押し付けがましい」
「口うるさい」
「どこまで、たちいっていいんだろ?」
「大丈夫じゃないくせに」
「勝手にすれば」
「放っておいてほしい」
心の中でこんなことを思っていたら
ギスギスしてしまいます

「察してほしい」じゃなくて
遠慮なく話し合わないと!
辛さの比べっこしたってしかたがないですね。

当たり前のことでも、なんでも褒めあおう
照れくさくても言葉に出して褒めると、相手は「やる気」
がでます。

「お昼寝したの、えらいね〜」
「お皿洗う姿かっこいいね」
「薬をちゃんとのんでえらいね〜」
「掃除してくれてありがとう」
(ルンバと私ががんばったよ)

相手ができてないことを指摘しあってないで、褒めましょう!

相手に批判的な言葉をぶつけないで、褒めあえればいい雰囲気に
なれると思うのですが。
病気がはいりこんできて、忙しいし不安、そんな中で少しでも
なごむ時があるといいですね。


病気のことを話すのをイットキでもやめよう!
テレビドラマを見る、映画を見る。

野球を見る。ひいきチームが勝ってるかな?とか。
ドラマの続きの予想とか。
推理ドラマで犯人のあてっこをするとか。

連れ合いは病気のことは全然話しません。
彼が私の咳や息切れ、KL-6の数値に触れないのはありがたいです。
(意識してそうしているというより気にならないのでしょう)

娘とは、毎晩(時には毎朝)ほとんど病気以外の話をラインで
かわしていて、それが病気を忘れているいいひとときです。
眞子様ご婚約のこととか、星野源のこととか。
アメリカにいるのに日本の事情に私より詳しくて、逆に教えて
もらったりしています。

4。支えてくれるまわりの人

今はメールだけのつきあい、年に数回会うだけの友達、
距離やつきあいの長さにかかわらず、思いやりや気遣いは
とても元気のでる支援でした。
根ほり葉ほり聞いたりしないで、
「待っていてくれたり、受け止めてくれたことは私にとってすごく大きなことだったよ。」
「友達でいてくれてありがとう。」

私もどんなに友達に支えてもらったことか!
「友達でいてくれてありがとう!」と私も思います。
ブログをずっと読んでいてくれてコメントくれる友達、
きれいな写真メールを送ってくれる友達、
季節の果物など送ってくれる友達、
本当に嬉しいです。

この作者は、妹たちにもとても助けられています。
留守の間に、洗濯、掃除をしてくれたり、食事を作ってくれたり
かといって長居せずに帰ってくれる気遣いがある妹たちです。

いろいろ「ふつう」に接してくれたり、ドラマの話、漫画、音楽の
話をしたりがいいのです。

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いい本でした!
手元においておきたいと思います。

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